Una recerca per alleujar el sofriment

La Covid-19 només ha agreujat la manca d'accés a les cures pal·liatives. Construir un sistema eficaç i sòlid en aquest sentit ajudarà a gestionar aquestes crisis en el futur

Les cures pal·liatives són l'eina més forta que tenim per alleujar el dolor i el patiment relacionats amb la salut. (Fitxer/Representació)

Escrit per MR Rajagopal

A principis d'aquest mes, un pacient que patia un dolor intens va arribar a un centre de quarantena a Kerala. Va rebre el seu diagnòstic de càncer just abans que la majoria dels estats de l'Índia es bloqueguessin enmig de l'horrible onada de Covid-19. Els hospitals de la seva ciutat, ja sobrecarregats, van dir que no podien acollir nous pacients. Durant sis setmanes, la pacient va buscar institucions que la poguessin tractar; tot el temps, el càncer s'estenia als ossos.

Va arribar al centre de quarantena de Kerala a última hora de la nit i la vam registrar per a cures pal·liatives. Un metge li va deixar morfina per alleujar el seu dolor immediat. Malauradament, quan vaig parlar amb ella l'endemà, em va sorprendre sentir que el dolor només estava sota control quan es va asseure. Em va dir que els bressols durs i sense estora del centre de quarantena eren massa dolorosos per estirar-hi. Després de viatjar tot el dia per arribar-hi, aquest pacient no va tenir ni una nit de descans. Així que el nostre equip es va plantejar la segona part del seu tractament del dolor, portant-li un matalàs, un acte no menys important que la prescripció de morfina.

Quan parlem d'accés a cures pal·liatives, sovint pensem només en el dolor i els medicaments, però és crucial mirar el panorama general per veure l'abast del patiment, inclosos els problemes socials. Les cures pal·liatives no són només per morir, sinó que es tracta de recuperar la vida de les persones.

Les cures pal·liatives són l'eina més forta que tenim per alleujar el dolor i el patiment relacionats amb la salut. En gestionar el dolor, així com abordar el patiment psicològic, social i espiritual, els pacients i les seves famílies poden enfrontar-se a una experiència diferent de la malaltia, digna i sense dolor.

Malauradament, l'accés a aquesta atenció continua sent l'excepció i no la regla. Hi ha una gran càrrega de patiment insatisfeta als països d'ingressos baixos i mitjans, per a 60 milions de persones. Els motius d'això són múltiples. Els sistemes sanitaris sobrecarregats i amb pocs recursos rarament prioritzen les cures pal·liatives. Els treballadors sanitaris se'ls ensenya a centrar-se en la malaltia, més que en la persona. Les lleis estrictes al voltant dels opioides fan que la morfina sigui difícil d'accedir. Els tabús culturals fan que les discussions públiques sobre la mort siguin un repte.

A l'Índia també ens hem enfrontat a aquests mateixos obstacles. A nivell nacional, com a màxim el 4% dels pacients tenen accés a cures pal·liatives, deixant fora milions de persones. Durant 18 anys, Pallium India ha estat treballant per alleujar el dolor, primer a Kerala i més tard a l'Índia en general.

En els anys transcorreguts, hem vist com el govern va fer passos realment notables per oferir cures pal·liatives universals. El 2014, el Parlament va votar a favor d'esmenar la Llei d'estupefaents de l'Índia, una mesura que va ampliar enormement l'accés a la morfina mitjançant la reforma dels requisits de llicències perilloses per a hospitals i farmàcies. Tres anys després, el 2017, la Política Nacional de Salut va incloure per primera vegada les cures pal·liatives. Incloïa les cures pal·liatives com a part de l'atenció primària de salut, cosa que permetria accedir-hi a 1.50.000 centres de benestar familiar a nivell local. I en els darrers anys, les cures pal·liatives s'han afegit als currículums mèdics de postgrau i de grau, un pas crucial per garantir que els treballadors sanitaris de demà entenguin el paper que poden tenir per alleujar el patiment.

Però tot i que aquests canvis legals, polítics i curriculars representen una base crítica, queda molt per fer per construir-hi.

Malgrat els nous plans d'estudis, per exemple, menys del 10% de les 558 facultats de medicina del país tenen el personal per ensenyar aquesta assignatura. De la mateixa manera, mentre que la política sanitària incorpora les cures pal·liatives a l'atenció primària, llevat que s'implanti en l'atenció terciària, els pacients que segueixen tractament per llargs períodes se'ls denegaran les cures pal·liatives.

Tot i que l'accés a recursos suficients ha estat un obstacle, un dels principals reptes és el sistema sanitari descentralitzat de l'Índia. L'any passat, Pallium es va associar amb el National Health Systems Resource Center de l'Índia per ajudar a integrar les cures pal·liatives a l'atenció primària. Mitjançant aquest programa, hem començat a formar formadors nacionals i estatals, que al seu torn formen treballadors sanitaris comunitaris, arribant finalment a 1,2 milions d'ells. Si l'Índia aconsegueix implementar tot el que té previst, serà un model per a altres països d'ingressos baixos i mitjans.

Això és especialment cert en l'era de la Covid-19. L'any passat, l'Assemblea Mundial de la Salut va aprovar una resolució que reclamava la inclusió de les cures pal·liatives en les estratègies de gestió de la Covid. Aquest virus amplifica el patiment del pacient. No poder respirar és una de les sensacions més espantoses imaginables. La gent creix delirant, patint al·lucinacions i deliris. Potser el més cruel és que han de patir sols, tallats del contacte humà i amorós. I així ens enfrontem a una segona pandèmia invisible, una pandèmia invisible de dol, pèrdua i patiment tant entre els pacients com els seus éssers estimats. Aquí, també, les cures pal·liatives poden alleujar el dolor. A través de les drogues, sí, però també a través de coses com les línies telefòniques de dol, que hem començat recentment. La integració de les cures pal·liatives en el tractament de la Covid és essencial per al benestar dels pacients i de les famílies, perquè de vegades el dol pot destruir generacions.

La pandèmia ens ha exposat massa al dolor i al patiment. Un enfocament de cures pal·liatives eficaç, robust i àmpliament disponible ens ajudarà no només a proporcionar-nos un alleujament immediat, sinó que també ens ajudarà a afrontar millor qualsevol crisi humanitària en el futur.

(Rajagopal és el fundador de Pallium India, una ONG de cures pal·liatives amb seu a Kerala)